Malattie rare, in Puglia quasi 20.000 persone

Si è tenuta a Bari la 12esima "Giornata internazionale delle malattie rare", organizzata dall'Agenzia regionale per la salute e dal Coordinamento regionale malattie rare per fare il punto sulle politiche regionali in tema di malattie rare ed in particolare sulla gestione interdisciplinare e multidimensionale intrinseca ai percorsi assistenziali di questi malati, oltre che sulla necessità di far dialogare sempre di più le due assistenze, quella sanitaria e quella sociale.

E' stato dichiarato che in Puglia sono quasi 20.000 le persone affette da 8000 diverse malattie rare che rappresentano una complessità che si innesca anche nella parte assistenziale, "perché è più difficile assistere un malato che ha dei sintomi insoliti anziché chiamare il 118 e andare in pronto soccorso".

La Regione ha creato una rete, un sistema per mettere in connessione tutti gli operatori. Nello specifico sono 19.765 in totale i bambini e gli adulti censiti dal SIMaRRP, per 1.007 pazienti è stato inserito il Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) accessibile ai Distretti di assistenza dei pazienti. Questo consente ai Distretti Socio Sanitari di essere parte attiva nel recepimento dei Piani Diagnostici Terapeutici anche di quei pazienti che hanno avuto la diagnosi e il Piano terapeutico in altre regioni.