Malattie rare, Comune illuminato
Malattie rare, Comune illuminato
Palazzo di città

Malattie rare, il Comune s'illumina

Campagna di sensibilizzazione a sostegno delle famiglie

Il Comune di Altamura aderisce alla campagna di sensibilizzazione dell'Amaram, associazione di sostegno alle famiglie dell'Alta Murgia impegnate nella lotta alle malattie rare.

Fino a domenica Palazzo di Città s'illumina di sera con i colori fucsia, verde e celeste, per ricordare la giornata mondiale delle malattie rare: "affinché non si spenga mai l'attenzione su questo tema", questo l'intento dell'associazione e del Comune.

La Giornata mondiale giunge alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l'equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ci sono 22.599 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.

La rete pugliese delle malattie rare A.Ma.Re. sottolinea un grave problema: "Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione dei trattamenti riabilitativi, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all'inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell'isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l'attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall'assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali".
  • Malattie rare
  • Amaram
Altri contenuti a tema
Malattie rare, associazioni chiedono priorità vaccinale Malattie rare, associazioni chiedono priorità vaccinale Una nota inviata al presidente Draghi con una serie di proposte
Malattie rare, firmato accordo con Irccs Casa sollievo della sofferenza Malattie rare, firmato accordo con Irccs Casa sollievo della sofferenza Tra Amaram e l'ospedale di San Giovanni Rotondo
Malattie rare, si allarga la rete sul territorio Malattie rare, si allarga la rete sul territorio Amaram apre altre quattro sedi
Malattie rare e bambini fragili, indetta una protesta Malattie rare e bambini fragili, indetta una protesta Manifestazione alla Regione per sollecitare più attenzione e non lasciare sole le famiglie
1 Amaram, una donazione per lo studio delle malattie rare Amaram, una donazione per lo studio delle malattie rare Una borsa di studio al laboratorio di genetica dell'ospedale di Matera
Malattie rare, nasce un centro di ascolto Malattie rare, nasce un centro di ascolto Con sede in piazza Municipio. Iniziativa dell'Amaram a supporto delle famiglie
Concorso "Le meravigliose rarità", ecco le scuole vincitrici Concorso "Le meravigliose rarità", ecco le scuole vincitrici Premi anche per Altamura e Gravina
Malattie rare, un concorso scolastico per conoscerle meglio Malattie rare, un concorso scolastico per conoscerle meglio "Le meravigliose rarità" dell'Amaram è alla terza edizione
© 2001-2021 Edilife. Tutti i diritti riservati. Nessuna parte di questo sito può essere riprodotta senza il permesso scritto dell'editore. Tecnologia: GoCity Urban Platform.
AltamuraLife funziona grazie ai messaggi pubblicitari che stai bloccandoPer mantenere questo sito gratuito ti chiediamo disattivare il tuo AdBlock. Grazie.