Anffas Altamura
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"Strumenti verso l'inclusione sociale - matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive"

Un corso di formazione targato Anffas

E' targato Anffas il progetto "Strumenti verso l'inclusione sociale - matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive", che si propone di favorire l'inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rendendo concreto il diritto, sancito dall'art. 14 della L.n. 328/00 alla predisposizione di un progetto individuale, sperimentando le matrici ecologiche (strumento innovativo di screening dei bisogni della persona).

Il progetto, avviato il 25 giugno 2014, ha avuto la durata di un anno e ha previsto l'adattamento delle matrici ecologiche alle esigenze delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive in età adulta, per sperimentare il loro utilizzo all'interno della rete dei servizi delle strutture Anffas, anche attraverso l'individuazione e formazione della figura del case manager. Tale sperimentazione, svolta attraverso una modalità test-retest, ha consentito di avviare percorsi innovativi di valutazione e progettazione, di misurare l'efficacia dell'utilizzo di tali strumenti e della figura del case manager, nonché di raccogliere ed analizzare dati utili per orientare i decisori politici per il miglioramento delle politiche di welfare e di sviluppo.

Più in particolare, il progetto persegue i seguenti obiettivi: rendere effettivo ed esigibile il diritto delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo alla adeguata predisposizione del progetto individuale ai sensi dell'art. 14 L. 328/2000; sperimentare un sistema di procedure per l'attuazione del progetto di vita in età adulta in coerenza con i domini della Qualità della Vita; sperimentare l'efficacia dei progetti individuali realizzati attraverso le matrici ecologiche; sperimentare e promuovere la figura ed il ruolo del case manager; raccogliere ed analizzare dati sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e/o dello sviluppo e sull'impatto degli interventi sulla loro Qualità della Vita, anche nell'ottica del rapporto costi/benefici; fornire raccomandazioni ai decisori politici-istituzionali.

L'iniziativa ha visto il coinvolgimento di almeno 23 strutture associative Anffas Onlus e 23 case manager a livello nazionale ed di 1.300 persone con disabilità e loro famiglie ed operatori, per ciascuna delle quali sarà realizzato, in due diversi momenti, un progetto individuale attraverso lo strumento delle matrici ecologiche. Grazie all'iniziativa sarà inoltre possibile disporre di una banca dati, continuamente implementabile, sulla base della quale realizzare report sulla qualità della vita ed il livello di inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo e sull'efficacia dei sistemi di presa in carico e sulla rete dei servizi.

Con questo progetto - che ha visto collaborazioni importanti con esponenti della Ghent University e dell'Universitat de Barcelona, oltre che dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell'Università degli Studi di Milano - infatti, è stato possibile arrivare ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l'erogazione del Piano Individuale di Vita nella prospettiva dell'Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile.

Il progetto, inoltre, ha portato anche alla stesura delle "Raccomandazioni" rivolte ai decisori politici del nostro paese, di livello locale e nazionale che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità perché invitano, ad esempio, a rendere concreto il diritto all'inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione ed accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata, ecc.

Per tutto quanto suddetto, Anffas Onlus Puglia in collaborazione con Anffas Onlus Nazionale e con il Consorzio Nazionale degli autonomi enti a marchio Anffas "La rosa Blu" – Coop. Soc e le strutture associative del territorio, ha ritenuto opportuno realizzare un convegno di presentazione e informazione sul progetto di vita individuale, con crediti ECM con il Patrocinio della Regione Puglia che si svolgerà il 20 maggio p.v. presso l'Auditorium "Don Tonino Bello" Parrocchia Immacolata – zona 167 - a Giovinazzo (Ba).

La docenza del corso è affidata al Prof. Luigi Croce, docente dell'Università Cattolica di Brescia e responsabile scientifico di Anffas Onlus Nazionale e di Consorzio Sir. D'obbligo per il professor Croce alcune premesse: riconoscere che tutto quello che facciamo deve produrre un cambiamento e per cominciare occorre avere chiaro dove si vuole andare, il rischio, ha messo in guardia, è "l'autoreferenzialità" «Le persone non sono i loro strumenti» ha sottolineato portando un caso esempio: «per aiutare Marco, sua mamma e la comunità attorno a lui devo fare un percorso che sia misurabile». Ed ecco che il progetto Matrici Ecologiche mostra la sua forma: si parte dagli otto domini fondamentali della qualità della vita e in un percorso non teorico, ma reale e in grado di mettere in connessione le prospettive tecniche e operative con gli articoli della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, cioè rendere ciascuno fruitore e beneficiario di diritti. «Il programma Matrici ci permette di definire gli obiettivi tenendo conto di tutti gli elementi in campo, compresa la disponibilità delle risorse: è la quadratura del cerchio» ha osservato Croce. Accanto alle Matrici Ecologiche quelle del sostegno: tutto deve essere correlato agli esiti attesi.

«Entriamo nell'era scientifica dell'appropriatezza grazie a dati che permettono di correlare statisticamente l'impatto dei sostegni offerti in relazione con gli esiti della qualità della vita».
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