Malattie rare, associazioni chiedono priorità vaccinale

Ben 15 associazioni pugliesi, tra cui l'Amaram (associazione malattie rare dell'Alta Murgia=, che operano da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle persone con malattia rara e ad alta complessità di cura, hanno scritto al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altre figure istituzionali nazionali e regionali, fra cui il Commissario Nazionale Emergenza Covid19 Francesco Paolo Figliuolo, il Capo Dipartimento Protezione Civile Fabrizio Curcio, Silvio Brusaferro dell'Istituto Superiore della Sanità, il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l'Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, per sottoporre alla Loro attenzione un tema quello dei vaccini Covid19 che necessita di estrema urgenza e competenza specialistica quando si parla di malattie rare e ad alta complessità.

Le Associazioni pugliesi chiedono chiarezza verso:
- le priorità vaccinali nelle quali includere le persone con malattia rara e ad alta complessità ed i loro caregivers
- l'individuazione di percorsi differenziati a loro dedicati nella Regione Puglia. Inoltre stato chiesto che nella programmazione vengano incluse le seguenti indicazioni:
- Tracciabilità dell'iter vaccinale: prevedere un registro in cui venga riportato chi effettua la convocazione del malato raro e suo caregivers, dove verreffettuato il vaccino;
- Consenso informato: adottare un consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con tutte le associazioni dei malati rari, nessuna esclusa;
- Convocazione: devono essere i centri di riferimento malattia rara riconosciuti dalla Regione Puglia ad occuparsi della convocazione delle persone con malattia rara tale da proporre il vaccino per il covid19 in quanto i medici di tali centri sono coloro che hanno una conoscenza più approfondita del loro stato fragile di salute e di eventuali comorbilità di eventuali impossibilità di vaccinarsi. Nel caso in cui non sia presente un centro di riferimento in Puglia per una malattia rara, la convocazione deve avvenire da parte del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta che abbia in carico il malato raro sul territorio pugliese, previo confronto scritto con il centro di riferimento, qualora esistesse, che abbia in carico il malato raro in altra regione o altro Paese. I soggetti che si occuperanno della convocazione devono essere resi pubblici sui siti istituzionali, onde evitare che altri soggetti non autorizzati si attribuiscano arbitrariamente il ruolo e la responsabilità che ne scaturisce;
- Percorsi differenziati: prevedere percorsi differenziati e ben suddivisi nel tempo e negli spazi per i malati rari e ad alta complessite loro caregivers per evitare che stazionino in spazi comuni.

Le associazioni si rendono disponibili sin d'ora nel collaborare con le istituzioni e nel diffondere attraverso i loro soci ed i loro canali di comunicazione quanto verrà programmato e concordato insieme, affinché venga garantito un percorso vaccinale covid19 equo ed etico per i malati rari e ad alta complessità loro caregivers residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta - Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano - Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi - Presidente AID KARTAGENER onlus
Massimo Quaranta - Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna - Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesco Vinci - Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE E DISABILI ATTIVI
Giuseppe Ercolano - Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
Loredana De Cata - Presidente COMITATO CITTADINO -SUPERABILI-
Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
Vito Lorusso - Presidente GLI AMICI DEL LEONE
Michele Pappalardi - Presidente PROGETTO ICARO
Andrea Nobile - Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO - N.O.E.
Cosimo Lupo - Presidente ItaliAbile onlus
Cinzia Amorosino - Presidente APS ETS PROGENTES
Francesca Macari - Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA