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Cronaca

"La riabilitazione non viene fatta, trattati da famiglie di serie H"

Disabilità grave, l'appello di un padre alla Regione e alla Asl

"Sono Antonio, papà di Costantino. Siamo qui a gridare il nostro dolore ed a recriminare il legittimo diritto alle cure ed alla vita dei nostri figli". E' l'accorato appello di un padre altamurano al presidente Michele Emiliano, con una lettera aperta in cui la voce del padre si fonde con quella del figlio di nove anni, affetto da sindrome X-Fragile con spettro autistico. Da mesi sono interrotti i trattamenti psicomotori-logopedici domiciliari, prima effettuati dalle figure specialistiche operanti presso un centro riabilitativo a Matera.

Nonostante la sollecitazione, inviata già da un mese, nulla si è mosso. E quindi è necessario insistere, tante famiglie sono abbandonate a se stesse.

Non è un caso isolato. Con il nuovo regolamento regionale, è saltato tutto il faticoso e paziente lavoro negli anni intessuto dalle famiglie e dal comitato Genitori speciali. La situazione è peggiorata per l'emergenza sanitaria Covid ma, finita la fase di obbligo a stare in casa, non è ripresa la normalità.

La vicenda è ben nota e riguarda i "bambini speciali" di Altamura e degli altri Comuni murgiani. A febbraio entra in vigore un regolamento della Regione in materia di riabilitazione che prevede che le prestazioni avvengano tramite centri pugliesi e non più fuori regione. Il bacino di utenza di Altamura, quale città di confine, finora si era rivolto sempre nella vicina città dei Sassi. Sono iniziati disagi a non finire. Dopo le proteste, c'erano stati alcuni passi avanti, con l'ampia disponibilità resa dal direttore generale della Asl Bari, Antonio Sanguedolce, ad andare incontro alle esigenze espresse dall'associazione "Genitori speciali". Poi, con la pandemia, si è fermato tutto. E da mesi non si tengono i trattamenti.

Costantino, come tutti gli altri bambini, ne sta risentendo tanto. La malattia rara di cui soffre non consente lo sviluppo della parola né una totale autonomia. Il piccolo parla con gli occhioni dolcissimi e il tenero sorriso.

La situazione è divenuta insostenibile. I genitori sono stanchi dei continui rimpalli. La Asl ha da poco annunciato un rinforzo con 90 logopedisti e 50 tecnici della riabilitazione psichiatrica da distribuire sul territorio provinciale. Ma tutto questo tempo perso è un arretramento rispetto ai progressi fatti. E si rivendica ancora la libertà di cura, garantita dalla Costituzione.

"Sembra che le persone diversamente abili - dice Antonio - non sono considerate persone ma numeri, oggetti, codici, soldi mentre per noi sono solo persone speciali. Dietro ogni bambino ci sono famiglie che si rimboccano le maniche e fanno progetti, studi, viaggi della speranza e tante frustrazioni per dare un po' di dignità alla loro vita. Caro Emiliano, neanche immagina quanta sofferenza c'e, quanti pianti di madri e padri non detti, quanti sogni per il loro futuro ma poi infranti. L'ora del trattamento domiciliare - aggiunge - è molto efficace perché le persone speciali la effettuano a casa senza essere strapazzati e senza recarsi in luoghi a loro non piacevoli, perchè capiscono che non è casa propria. Inoltre c'è chi non ha la seconda auto, chi deve farsi in tre con gli altri impegni familiari. E nulla è stato fatto durante il periodo Covid. Siamo gente di serie B, ma che dico, nemmeno di serie H".
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