Amaram- Associazione malattie rare dell'Alta Murgia
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Convegni

Malattie rare: la rete dell'Amaram si estende in tutto il Sud

sabato 18 giugno 2022
NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE: RETI – SPORTELLI – CENTRI ASCOLTO
e Premiazione Concorso Nazionale "Le Meravigliose Rarità"
5^ Edizione – Rare Disease Storyboard

18 Giugno 2022 ore 17.00
Sala Tommaso Fiore – Gal
Piazza Resistenza 5, Altamura (Ba)

L'associazione A.Ma.R.A.M Aps organizza l'evento "Nuovi orizzonti per le malattie rare - Reti, sportelli, centri ascolto", durante il quale si terrà la premiazione della 5^ edizione del concorso nazionale "Le meravigliose rarità" dal titolo Rare Disease Storyboard che coinvolge tutte le scuole d'Italia di ogni ordine e grado. L'evento si svolgerà il 18 Giugno 2022 presso il GAL – Sala Tommaso Fiore – P.zza Resistenza 5 – Altamura, inizio ore 17.00.

Durante la prima sessione saranno premiate le tre scuole vincitrici del concorso nazionale i cui alunni o classi si sono cimentati nella realizzazione di uno storytelling che raccoglie situazioni di disagio con particolare riguardo verso le persone con malattie rare. Durante la seconda e terza sessione vi sarà un confronto di esperienze fra i Centri di ascolto delle seguenti regioni del Sud Italia: Puglia, Sicilia, Campania e Basilicata con l'obiettivo di diffondere le buone prassi delle regioni del sud Italia per accorciare i tempi per giungere ad una diagnosi per cui spesso i pazienti sono costretti a far fronte a proprie spese ai cosiddetti "viaggi della speranza" per visite e indagini specialistiche.

La finalità dell'evento è quella di intensificare sempre più il concetto di rete sociale fra persone con malattia rara, lavorando in sinergia fra i vari sportelli e centri di ascolto delle associazioni di malati rari ed i centri di riferimento MR riconosciuti dalle singole Regioni, atti a facilitare la creazione di percorsi diagnostico terapeutici e socio assistenziali.

A tal fine A.Ma.R.A.M. Aps , organizzatrice dell'evento, è la prima Associazione Pugliese che ha sottoscritto un Protocollo di intesa e collaborazione tra lo sportello malattie rare dell'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) e il proprio Centro Ascolto Incont-Rare (A.Ma.R.A.M. Aps) nel 2020 e nel 2022 ha duplicato l'esperienza sottoscrivendo un altro protocollo di intesa con l' IRCCS San Raffaele di Roma. Testimonianze della realtà vissuta dalle persone con malattia rara verranno raccontate durante l'evento dai diretti interessati come riportato nel programma.

Introduzione:
Vincenzo Pallotta - Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Saluti:
Domenica Taruscio - Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.
Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO; Federazione Italiana Malattie Rare
Amalia Allocca - Direttore Sanitario IRCCS San Raffaele Roma
Rocco Postiglione - Referente A.Ma.R.A.M. Aps Barletta C.A.M.R. – Incont-Rare
Rosanna Disanto - Referente A.Ma.R.A.M. Aps Santeramo in Colle C.A.M.R – Incont-Rare

Prima Sessione: Premiazione Concorso Nazionale "Le Meravigliose Rarità" 5^ Edizione
Presentano - Teodora Pace, Referente A.Ma.R.A.M. Aps Gravina in Puglia C.A.M.R – Incont-Rare
Vincenza Dinoia - Modella – Socia A.Ma.R.A.M. Aps
Carmela Dezio - Coordinatrice C.A.M.R Incont-Rare " A.Ma.R.A.M. Aps"

Scuole vincitrici:
Tammy Di Cristallo - 4° E Liceo Artistico I.S.S. Simone Weil Treviglio (Bg)
Farfalla - 3° Cs Istituto Magistrale Statale Leonardo Da Vinci Alba (Cn)
In Viaggio Per Un Sorriso - 3° B Liceo Delle Scienze Umane I.I.S. Rita Levi Montalcini Casarano (Le)

Seconda Sessione
Moderatori:
Domenico Dell'Edera - UOSD laboratorio di genetica Medica e tipizzazione tessutale, Centro di riferimento Regione Basilicata
Alessandra Ancona - Dirigente responsabile UOSAVS CTMR ASL BA
Anna Carretta - Psicologa – C.A.M.R Incont-Rare " A.Ma.R.A.M. Aps" Puglia
Giuseppina Annicchiarico - Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
Marco Castori - Sportello Malattie Rare Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Carlo Sabbà - Centro Sovraziendale Malattie Rare Policlinico Bari
Giovanna Lupis - Sportello Malattie Rare Osp. Pediatrico Giovanni XXIII Bari
Italia Buttiglione - Sportello Malattie Rare Cerignola (FG)
Mariangela Lamanna - Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti (TA)
Placido Bramanti - Coordinatore Malattie Rare Sicilia

Terza Sessione
Moderatori:
Giadomenico Stellacci - Dirigente medico responsabile UOSD RAD. G.XXIII AOU Policlinico Bari
Francesco Carella - Dirigente medico UOC Pediatria G. XXIII Policlinico Bari
Vincenzo Pallotta - Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

Basilicata
Giulia Motola - Coordinamento Malattie Rare Basilicata
Michele Lupo - Associazione Gian Franco Lupo "Un Sorriso alla Vita"
Vito Cilla - Referente Sportello Malattie Rare ASM

Campania
Giuseppe Limongelli - Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Cristina Tummolo - Coordinatrice CRAMCReD di Cittadinanzattiva Regionale Campania
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