Giornata delle Malattie Rare
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Associazioni

Malattie rare, si allarga la rete sul territorio

Amaram apre altre quattro sedi

Le famiglie fanno rete. L'Amaram, associazione delle malattie rare dell'Alta Murgia, estende il suo sostegno e la sua attenzione alla ricerca con quattro referenti a Gravina, Santeramo, Barletta e Bisceglie.

L'associazione è nata ad Altamura sei anni fa, impegnandosi nel campo dell'assistenza socio-sanitaria, della ricerca e della promozione scientifica. L'obiettivo di Amaram è inserire in ogni Comune una figura competente che possa favorire l'interscambio di conoscenze e informazioni tra persone affette da malattie rare, di promuovere rapporti con istituzioni sanitarie ed enti pubblici, di fornire sostegno nella compilazione di pratiche burocratiche presso gli enti preposti ed offrire un adeguato supporto al fine di indirizzare al meglio il loro percorso diagnostico-terapeutico. Tutto questo per contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti e quindi delle famiglie.

Ad Altamura è attivo un centro ascolto "Incont-rare", in piazza Municipio 2, costituito da professionisti che offrono la propria consulenza a titolo gratuito. L'associazione, inoltre, crede fortemente nella ricerca sulla genetica che negli ultimi anni ha fatto notevoli progressi ma ancora tanto c'è da fare per comprendere la complessità e la mutevolezza delle diverse patologie.

Con l'attivazione di sedi distaccate l'Amaram, guidata da Vincenzo Pallotta, d'ora in avanti sarà presente pure a Barletta (referente Rocco Postiglione), Bisceglie (Angela Colamartino), Gravina (Teodora Pace) e Santeramo (Rosanna Disanto).
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