Giornata delle Malattie Rare
Giornata delle Malattie Rare
Associazioni

Malattie rare, si allarga la rete sul territorio

Amaram apre altre quattro sedi

Le famiglie fanno rete. L'Amaram, associazione delle malattie rare dell'Alta Murgia, estende il suo sostegno e la sua attenzione alla ricerca con quattro referenti a Gravina, Santeramo, Barletta e Bisceglie.

L'associazione è nata ad Altamura sei anni fa, impegnandosi nel campo dell'assistenza socio-sanitaria, della ricerca e della promozione scientifica. L'obiettivo di Amaram è inserire in ogni Comune una figura competente che possa favorire l'interscambio di conoscenze e informazioni tra persone affette da malattie rare, di promuovere rapporti con istituzioni sanitarie ed enti pubblici, di fornire sostegno nella compilazione di pratiche burocratiche presso gli enti preposti ed offrire un adeguato supporto al fine di indirizzare al meglio il loro percorso diagnostico-terapeutico. Tutto questo per contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti e quindi delle famiglie.

Ad Altamura è attivo un centro ascolto "Incont-rare", in piazza Municipio 2, costituito da professionisti che offrono la propria consulenza a titolo gratuito. L'associazione, inoltre, crede fortemente nella ricerca sulla genetica che negli ultimi anni ha fatto notevoli progressi ma ancora tanto c'è da fare per comprendere la complessità e la mutevolezza delle diverse patologie.

Con l'attivazione di sedi distaccate l'Amaram, guidata da Vincenzo Pallotta, d'ora in avanti sarà presente pure a Barletta (referente Rocco Postiglione), Bisceglie (Angela Colamartino), Gravina (Teodora Pace) e Santeramo (Rosanna Disanto).
  • Malattie rare
Altri contenuti a tema
Malattie rare: adesione alla giornata mondiale per la ricerca Malattie rare: adesione alla giornata mondiale per la ricerca Il Palazzo di Città illuminato con i colori simbolo
Reti regionali per le cure palliative e le malattie rare Reti regionali per le cure palliative e le malattie rare Le ultime delibere in materia di assistenza
Malattie rare, sesta edizione del concorso per le scuole Malattie rare, sesta edizione del concorso per le scuole "Le meravigliose rarità" di Amaram
Malattie rare e disabilità: associazioni chiedono risposte alla Regione Malattie rare e disabilità: associazioni chiedono risposte alla Regione Personale sanitario più preparato, nomina del Garante, erogazione di farmaci
Malattie rare, il Comune s'illumina Malattie rare, il Comune s'illumina Campagna di sensibilizzazione a sostegno delle famiglie
Malattie rare, firmato accordo con Irccs Casa sollievo della sofferenza Malattie rare, firmato accordo con Irccs Casa sollievo della sofferenza Tra Amaram e l'ospedale di San Giovanni Rotondo
Malattie rare e bambini fragili, indetta una protesta Malattie rare e bambini fragili, indetta una protesta Manifestazione alla Regione per sollecitare più attenzione e non lasciare sole le famiglie
1 Amaram, una donazione per lo studio delle malattie rare Amaram, una donazione per lo studio delle malattie rare Una borsa di studio al laboratorio di genetica dell'ospedale di Matera
© 2001-2024 Edilife. Tutti i diritti riservati. Nessuna parte di questo sito può essere riprodotta senza il permesso scritto dell'editore. Tecnologia: GoCity Urban Platform.
AltamuraLife funziona grazie ai messaggi pubblicitari che stai bloccandoPer mantenere questo sito gratuito ti chiediamo disattivare il tuo AdBlock. Grazie.