Malattie rare, firmato accordo con Irccs Casa sollievo della sofferenza
Tra Amaram e l'ospedale di San Giovanni Rotondo
lunedì 19 ottobre 2020
09.00
Orientamento alle cure, collaborazione con i servizi territoriali e sensibilizzazione sul tema malattie rare. Sono gli obiettivi del protocollo di intesa firmato nei giorni scorsi dall'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (per il tramite dello sportello malattie rare) con la onlus Malattie Rare Alta Murgia (Amaram) con sede ad Altamura.
«Con la firma del protocollo di intesa – ha sottolineato Vincenzo Pallotta, presidente dell'Amaram – rafforziamo ulteriormente una collaborazione lunga diversi anni ormai. Conosciamo bene l'Ospedale di San Giovanni Rotondo, i medici e i ricercatori che ci lavorano, ed è importante, perché spesso la difficoltà di queste famiglie è individuare i professionisti, con nomi e cognomi, formati e con esperienza nella gestione di malattie rare. E in Puglia, devo dire la verità, ce ne sono diversi. In alcuni casi non è necessario fare lunghi viaggi alla ricerca di risposte che sono invece più vicine di quanto si creda.
"Qualcosa sta cambiando anche a livello istituzionale – aggiunge Pallotta –, si sta facendo tanta cultura e informazione sulle malattie rare e questo non può che essere di giovamento a tante famiglie in difficoltà. Noi, grazie ad una squadra di 20 attivisti, sparsi su tutto il territorio nazionale, ci siamo accorti che l'informazione è una risorsa preziosa, come la formazione. Persino conoscere cose basilari – come un piano terapeutico, o la modalità di archiviazione e conservazione di una cartella clinica e dei referti, o la conoscenza dei diritti del malato affetto da malattie rare – può fare la differenza nella vita di tutti giorni».
Solo nel 2019, lo Sportello Malattie Rare, coordinato dal genetista Marco Castori, ha erogato oltre 1200 prestazioni ambulatoriali ed assistito in questo più di 600 persone. Lo Sportello è attivo ufficialmente dal 1° gennaio 2018 e coinvolge più di 20 specialità mediche.
«Con la firma del protocollo di intesa – ha sottolineato Vincenzo Pallotta, presidente dell'Amaram – rafforziamo ulteriormente una collaborazione lunga diversi anni ormai. Conosciamo bene l'Ospedale di San Giovanni Rotondo, i medici e i ricercatori che ci lavorano, ed è importante, perché spesso la difficoltà di queste famiglie è individuare i professionisti, con nomi e cognomi, formati e con esperienza nella gestione di malattie rare. E in Puglia, devo dire la verità, ce ne sono diversi. In alcuni casi non è necessario fare lunghi viaggi alla ricerca di risposte che sono invece più vicine di quanto si creda.
"Qualcosa sta cambiando anche a livello istituzionale – aggiunge Pallotta –, si sta facendo tanta cultura e informazione sulle malattie rare e questo non può che essere di giovamento a tante famiglie in difficoltà. Noi, grazie ad una squadra di 20 attivisti, sparsi su tutto il territorio nazionale, ci siamo accorti che l'informazione è una risorsa preziosa, come la formazione. Persino conoscere cose basilari – come un piano terapeutico, o la modalità di archiviazione e conservazione di una cartella clinica e dei referti, o la conoscenza dei diritti del malato affetto da malattie rare – può fare la differenza nella vita di tutti giorni».
Solo nel 2019, lo Sportello Malattie Rare, coordinato dal genetista Marco Castori, ha erogato oltre 1200 prestazioni ambulatoriali ed assistito in questo più di 600 persone. Lo Sportello è attivo ufficialmente dal 1° gennaio 2018 e coinvolge più di 20 specialità mediche.