Malattie rare, il Comune s'illumina

Il Comune di Altamura aderisce alla campagna di sensibilizzazione dell'Amaram, associazione di sostegno alle famiglie dell'Alta Murgia impegnate nella lotta alle malattie rare.

Fino a domenica Palazzo di Città s'illumina di sera con i colori fucsia, verde e celeste, per ricordare la giornata mondiale delle malattie rare: "affinché non si spenga mai l'attenzione su questo tema", questo l'intento dell'associazione e del Comune.

La Giornata mondiale giunge alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l'equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ci sono 22.599 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.

La rete pugliese delle malattie rare A.Ma.Re. sottolinea un grave problema: "Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione dei trattamenti riabilitativi, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all'inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell'isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l'attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall'assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali".